Retina Nederland

De patiëntenvereniging Retina Nederland behartigt de belangen van mensen met de netvliesaandoening Retinitis Pigmentosa (RP) en aanverwante aandoeningen (waaronder Leber Congenitale Amaurosis, het Usher-syndroom, LM/BB, Choroideremie en Stargardt).

Retina Nederland (RN) is een vereniging met volledige rechtsbevoegdheid en statutair gevestigd te Utrecht.
De vereniging heeft 1.086 leden (2012).

RN is een ANBI-organisatie (Algemeen Nut Beogende Instelling)
RN is lid van de VSOP.

Doelstellingen
Samengevat zijn de doelstellingen van Retina Nederland:

opvang en lotgenotencontact
informatieverstrekking
belangenbehartiging
stimulering wetenschappelijk onderzoek
opvang en lotgenotencontact
"U wordt slechtziend". "Sommige mensen met RP worden blind" (het aantal mensen met RP dat blind wordt, is in verhouding klein). "U heeft RP en er kunnen nog meer familieleden door deze aandoening aangetast zijn". Het is verschillend of u over dit soort uitspraken praat met een arts of iemand die zelf RP heeft. Een arts kan u veel feitelijke informatie geven, maar hoe u met RP moet leven kunt u waarschijnlijk het beste van iemand horen, die het zelf meemaakt. Contacten met lotgenoten zijn mogelijk tijdens ledenvergaderingen, regiocontactdagen en bijeenkomsten van contactgroepen zoals Usher, LMBB, Ouders van kinderen met RP, Jongeren. Daarnaast zijn de (regio)contactpersonen telefonisch beschikbaar voor informatie of gewoon een luisterend oor. Zij komen graag bij u op bezoek als u dat wilt. Natuurlijk kunnen zij ook verwijzen naar professionele hulpverleners of in contact brengen met leden in vergelijkbare omstandigheden als u.

Informatieverstrekking
Bij ledenvergaderingen en regio- en contactgroepbijeenkomsten worden sprekers uitgenodigd, die een medisch of sociaal maatschappelijk onderwerp behandelen.
Vier maal per jaar verschijnt het verenigingsblad UITZICHT met artikelen over medische en genetische ontwikkelingen, maatschappelijke aspecten, verenigingsnieuws, interview en verhalen van mensen over hun belevingen. UITZICHT verschijnt in zwart/wit druk en op DAISY.
Daarnaast geeft Retina Nederland een aantal folders en brochures uit. Deze krijgt u toegestuurd als u lid wordt. Tenslotte wordt op deze website ook aan informatieverstrekking voldaan.